La carrera solidaria ‘Run Like A Hero’ llega a Majadahonda

La ‘Run Like A Hero’, la carrera solidaria no competitiva organizada por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid de Boadilla del Monte, vuelve por segundo año consecutivo con un evento socio-deportivo a nivel mundial cuyo fin es el de recaudar fondos para promover la investigación de dicho síndrome, concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes que lo padecen y sus familias, así como prestarles todo el apoyo posible. 

En esta ocasión el reto que proponen es superar, entre todos los participantes, un recorrido total de 40.067 Kms, equivalentes a dar la vuelta al mundo. Para ello los corredores  pueden optar a dos tipos de carrera: la presencial o la virtual.

Así, para participar en la carrera presencial, que tendrá lugar el próximo 7 de Noviembre a las 10:00h en Majadahonda y que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de la localidad, los interesados pueden inscribirse hasta el 29 de Octubre y elegir entre un recorrido de 5 o de 10 km. La aportación económica de los inscritos será de 10 euros por participante.

En cuanto a la carrera virtual, los participantes podrán planificar su propia ruta y hacerla tantas veces quieran durante los días que van del 16 al 24 de Octubre. Para ello deberán  registrarse en www.runlikeahero.com , eligiendo la opción de 1 ó 5 Kms. Una vez realizada la inscripción, podrán descargarse la App Belive, que es totalmente gratuita, donde registrarán sus tiempos y al final de la semana solo contará el mejor tiempo que hayan hecho. El donativo, en este caso, es de 5 euros por participante.

Para quienes no puedan correr pero sí quieran aportar una ayuda económica también existe una modalidad de kilómetro cero.

En la 1ª edición de la Run Kike a Hero, celebrada el año pasado,  participaron más de 2.700 corredores de 19 países como Estados Unidos, Brasil, Canadá, Australia, Francia, Alemania, Argentina, Chile, Sudáfrica, Inglaterra, Italia o México.

Síndrome de Phelan-McDermid

El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.

Asociación Phelan-McDermid

La Asociación Phelan-McDermid, situada en la calle Isla Fuerteventura 6 de  Boadilla del Monte, está compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome. Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la Asociación fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros. Su mayor objetivo es el de asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad y,  por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutua. En 2016, la Asociación fue declarada de “utilidad pública” gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general.